Journée mondiale de l’hémophilie: une ONG plaide pour le dépistage systématique de l’hémophilie dès la naissance du bébé

Le président de l’ONG Internationale hémophilie et autres maladies de la coagulation du sang (IHMS), Moïse Koffi N’Dri, a plaidé auprès du gouvernement, lundi 17 avril 2023, à Abidjan, pour rendre systématique le dépistage de l’hémophilie dès la naissance des nouveau-nés, pour une meilleure lutte contre cette pathologie.

M. Koffi N’Dri a fait ce plaidoyer à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre cette maladie, célébrée le 17 avril de chaque année, et qui a pour thème 2023 « accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins”, avouant que de nombreuses personnes perdent la vie par ignorance de leur statut.

Il a requis des autorités des initiatives, à savoir, des campagnes de sensibilisation  et campagne médias de la population à l’échelle nationale, des renforcements des capacités médicales des agents de santé, de formation des parents de malades et des patients âgés d’au moins 18 ans, le dépistage systématique de l’hémophilie par le Centre national de transfusion sanguine (CNTS), la création d’un centre de traitement dédié, l’intégration de l’hémophile dans la couverture maladie universelle, l’intégration sociale des hémophiles et la mise à leur disposition de fauteuils roulants et de béquilles, la mise à disposition de produits (surtout les injections) pour des soins et avoir du personnel soignant capable de déceler cette pathologie.

Le conférencier, Pr Méïté Kogogodo, par ailleurs hématologue a expliqué que l’hémophilie est une pathologie très invalidante qui entraine de graves séquelles, met en jeu le pronostic vital du patient et détruit les articulations ainsi que les muscles par sa résistance aux coagulateurs.

Il a affirmé qu’il y a des palliatifs, à savoir,l’existence d’un traitement préventif des saignements, et recommandé aux patients de se faire véritablement suivre dans la prise de médicaments en cas de maladie autre que l’hémophile. Pour exemple, l’aspirine qui liquéfie le sang, donc interdit pour un hémophile.

Le directeur de cabinet du ministère de la santé, de l’hygiène publique et de la couverture maladie universelle, Pr Soro Kountélé Gona, représentant le ministre, a expliqué la nécessité du test préopératoire hémophile avant toute chirurgie, soutenant que ce test n’est pas superflu, mais salutaire car il y a trop de mort par hémorragie lorsque l’on ne sait pas le statut véritable du patient.

L’hémophilie est une maladie hémorragique, héréditaire rare, très mortelle et invalidante qui se caractérise par des saignements prolongés voire sans arrêts, dus à l’absence de facteur coagulation VIII ou facteur de coagulation IX. Touchant en particulier les personnes de sexe masculin, cette maladie se distingue par deux types à savoir l’hémophilie A (le plus fréquent) et l’hémophilie B.

Les symptômes de l’hémophilie sont des ecchymoses (ou bleus), des saignements dans les muscles et les articulations, des saignements spontanés, des saignements prolongés à la suite d’un traumatisme mineur ou d’une intervention chirurgicale, des saignements dans les urines et les selles. Au plan national, les dernières études ont montré un cas/1000, soit environ 2.500 malades dont seulement une centaine bénéficie en ce moment d’une prise en charge, sans oublier les nombreux « perdus de vue ».

L’ONG IHMS a été créée en 2008 avec pour objectifs de faire connaître l’hémophilie à la population, promouvoir les actions de soins, favoriser l’insertion, la promotion et l’épanouissement social des malades, constituer une plateforme de concertation et d’échanges entre les spécialistes.