Enfants souffrant d’hydrocéphalie : Une présidente d’ONG lance un cri de cœur pour un accompagnement dans la prise en charge

Dans une interview accordée à l’AIP, la présidente de l’association « Cœur de maman amour d’enfants », une ONG engagée dans la lutte pour le bien-être des enfants souffrant d’hydrocéphalie, Marcel Gbahou, lance un cri de cœur en vue d’un soutien de l’Etat dans la prise en charge de ces enfants qui sont un véritable défi financier et social pour leurs parents.

D’où vous est venue l’idée de la création de « Cœur de maman » ?

L’idée de l’ONG est venue de ma propre expérience. Je suis mère d’un enfant atteint d’infirmité motrice cérébrale. Mon fils Boya a sept ans aujourd’hui, et c’est au vu de l’expérience que nous vivons avec mon époux, que nous avons décidé de monter cette structure et d’aller au contact de chaque parent afin de leur proposer un cadre pour s’exprimer et échanger.

Combien de pensionnaires avez-vous en charge actuellement ?

Nous avons 150 enfants. L’hydrocéphalie est une maladie qui est souvent associée à plusieurs handicaps. C’est donc dans ce cadre-là que nous recevons tout enfant peu importe le nombre de pathologies qu’il possède.

Et comment soutenez-vous tous ces enfants et leurs parents ?

Nous essayons de les accompagner déjà parce que s’occuper d’un enfant au quotidien n’est pas facile. Cependant lorsque l’enfant, en plus, ne peut pas s’asseoir, ne marche pas et qu’il a une tête qui grossit et qui est énorme, vous voyez le poids social que la mère doit endurer. C’est-à-dire les regards, souvent le mépris, qui l’accompagnent ne serait-ce que de la maison au marché, de la maison à la mosquée ou de la maison à l’église.

Mais dans quel état d’esprit sont les mères, vous qui les côtoyez tout le temps ?

La mère doit constamment se justifier auprès des gens pour montrer que son enfant a de la valeur, pour montrer que son enfant est digne, pour montrer que son enfant est un être vivant : c’est pénible ! C’est épuisant pour la mère. Donc, nous venons pour être un soutien moral, mais aussi un soutien financier dans la recherche des solutions. Que ce soit pour les opérations, pour les examens, pour les couches qui sont très importantes dans la prise en charge de l’enfant. Que ce soit pour les rééducations pour que l’enfant puisse marcher et jouer.

Concrètement que faites-vous au niveau de la prise en charge ?

Pour l’instant, dans la prise en charge, nous les accompagnons dans l’acquisition des couches et pour les rééducations, car il y a beaucoup de rééducations que nous avons déjà payées. Il y a aussi les examens. Nous avons un partenariat qui permet d’avoir des scanners et IRM quasiment gratuits pour les enfants, et beaucoup en ont bénéficié jusqu’ici.

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?

Parmi les difficultés que nous rencontrons, il y a le manque d’accompagnement dans la prise en charge de l’enfant, l’achat des médicaments qui coûtent très chers, des médicaments qui ne sont d’ailleurs pas toujours disponibles. Les enfants pour la plupart doivent être opérés, subir des interventions chirurgicales pour diminuer le volume de la tête ou empêcher qu’elle ne grossisse davantage. Ce sont des interventions qui coûtent très chères.

La prise en charge d’un enfant hydro demande beaucoup de spécialités autour de l’enfant. Nous n’avons pas toutes ces spécialités en Côte d’Ivoire, donc au plan de la prise en charge c’est vraiment tout un budget qu’il faut réserver. En plus de cela au niveau de l’accompagnement social, les mères, pour la plupart, ne font pas grand-chose, parce que, beaucoup ont dû arrêter le travail ou se reconvertir en commerçantes.

Ajoutez à cela, la société et la famille qui sont des vecteurs de souffrance et des vecteurs de poids dans cette épreuve difficile que les mamans traversent.  Souvent la famille, le père, les beaux-parents n’acceptent pas la situation et la mère est accablée. Mais une mère qui refuse de tuer son enfant est une mère qu’il faut honorer et accompagner.

Avez-vous un appel à lancer ?

Je voudrais appeler toute personne sensible à la cause de l’enfant, toute personne qui peut aider un enfant, à venir nous soutenir. Nous nous battons contre des montagnes parce que nous pensons que la vie d’un enfant vaut tous les sacrifices du monde. Ce n’est jamais facile et tous seuls nous n’y arriverons pas. Nous appelons à l’aide des autorités politiques, administratives des bonnes volontés et des personnes capables d’apporter du sourire aux enfants, car le peu que vous avez, peut aider un, deux ou trois enfants.